Epilepsia: PURPLE DAY 2018
Nós apoiamos o DIA ROXO, ou PURPLE DAY!
O Purple Day representa um esforço internacional para aumentar a conscientização sobre a epilepsia. Todos os anos, no dia 26 de março as pessoas estão convidadas a se vestir de roxo e dar visibilidade à doença em prol da redução do preconceito e estigmas e da ampliação dos cuidados e tratamentos adequados.
Lembre-se, porém, que todos os dias são ideais para combater o preconceito!
Veja abaixo a nossa campanha para o PURPLE DAY 2018!
O Purple Day foi criado em 2008 pela canadense Cassidy Megan, quando ela tinha apenas 9 anos! Sua intenção era que as pessoas com epilepsia não se sentissem sozinhas e que tivessem um dia para falar sobre a doença. A Associação de Epilepsia da Nova Escócia (EANS) ajudou Cassidy a desenvolver suas ideias para o Purple Day, tornando-o um evento mundial.
O controle das crises é imprescindível na epilepsia e, em geral, envolve medicações de uso contínuo.
No entanto, o cuidado integral da pessoa com epilepsia tem objetivos mais amplos.
Há muito desconhecimento e desinformação sobre a epilepsia. Na atualidade ainda é comum ser apontada como uma doença mental ou psicológica, ou algo místico, espiritual, sendo cercada de superstições. Por isso é necessário enfatizar que a epilepsia é uma doença neurológica, que pode ser grave, necessitando de tratamento especializado.
A escuta minuciosa da história clínica do paciente e das impressões dos familiares é ainda a melhor fonte de informações para o diagnóstico da epilepsia. O descuido com as evidências clínicas contribui para que a maioria dos casos leve anos (em média 8 anos) para a confirmação diagnóstica e o inicio do tratamento adequado.
Algumas vezes exames de neuroimagem podem nem captar anormalidades, mesmo diante da presença do diagnóstico.
As escolhas em questões de saúde da pessoa com epilepsia devem ser respeitadas;
mesmo em situações de emergência não devem ser ministrados medicamentos ou feitos procedimentos que de algum modo não foram autorizados.
A introdução ou retirada de medicações (antiepilépticas, mas também outras como antibióticos, antiinflamatórios, psicotrópicos) em pessoas com epilepsia traz consigo sempre um potencial risco de desencadear crises e convulsões ou desestabilizar o controle já obtido das mesmas.
A epilepsia é uma doença crônica, que costuma surgir com frequência na infância, podendo estar associada a outras disfunções neurológicas ou sistêmicas, demandando atenção permanente. Mesmo quando se manifesta isoladamente ou na idade adulta quase sempre a epilepsia exige mudança de hábitos, adaptações e cuidados que afetam a dinâmica da familia toda. A família é o principal suporte para a pessoa com epilepsia, precisa ser igualmente apoiada e orientada.
A epilepsia reúne uma grande diversidade de manifestações e etiologias que fazem com que sua evolução e prognóstico seja muito singular para cada pessoa. Por isso, os tratamentos dependem de diagnósticos muito específicos e, na atualidade, só são eficazes para cerca de 70% dos casos. As pessoas que não conseguem ter um maior e melhor controle das crises epilépticas com esses tratamentos ainda vivem, literalmente, nas sombras!
O gênero tem implicações significativas na epilepsia. As mudanças hormonais típicas do corpo feminino (menarca, menstruação, TPM, climatério, gestação, amamentação), algumas formas de distúrbios hormonais, a frequência/intensidade das crises e o uso de medicações antiepilépticas tendem a apresentar relações cruzadas, as quais devem ser sempre monitoradas e acompanhadas de informações e orientações adequadas.
A epilepsia é uma doença muito prevalente entre a população, o que significa que é quase impossível que não existam pessoas com epilepsia entre aquelas com quem convivemos diariamente. A maioria das pessoas com epilepsia, no entanto, mantém sua condição em segredo, com grande esforço, porque ainda são discriminadas, ao invés de respeitadas ou admiradas.
Pessoas com epilepsia são tão inteligentes, criativas e competentes quanto as demais. Algumas, até mais!
Pessoas com epilepsia frequentemente tem que se privar de experiências prazerosas, que fazem parte da vida cotidiana, porque o preconceito e a falta de empatia e respeito as empurram para o isolamento e a reclusão, comprometendo fortemente a sua qualidade de vida e saúde mental. Epilepsia não é contagiosa e nem oferece riscos para a convivência social e laboral.
O preconceito e os estigmas em relação a epilepsia ainda muito frequentes e intensos nos locais de trabalho e estudo e tendem a ser mais incapacitantes que a própria doença. Frequentemente pessoas talentosas e dedicadas abandonam suas carreiras pela pressão externa exercida por ambientes hostis e não acolhedores, que praticam, velada ou explicitamente, atitudes de discriminação e assédio em relação à pessoa com epilepsia.
Há pessoas que respondem bem aos fármacos e conseguem ter uma vida relativamente normal. Outras não conseguem ter as crises bem controladas, vivem com restrições e necessitam da ajuda eventual dos demais, ainda que possam ser produtivas. Há casos de pessoas com epilepsia que conseguiram entrar em concursos públicos e assumir a vaga através da justiça ou por meio de cotas. Mas isso depende de cada caso e não há nenhuma regulamentação previa.Esse é um tema delicado e atual, que ainda precisa ser melhor debatido.
ESSE MATERIAL FOI ELABORADO PELA EQUIPE DA PAPEC.
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